incontro con il Gruppo La Fenice Fibromialgia

#fibromialgia
Ieri ho avuto un incontro con il Gruppo La Fenice Fibromialgia. Una sindrome di cui soffrono oltre 2 milioni di italiani, orfana di farmaci specifici, che con dolori muscolari diffusi, astenia, difficoltà a compiere movimenti ordinari, riduce molto la qualità della vita di chi ne è affetto, perché porta a un progressivo isolamento dal mondo affettivo e spesso lavorativo. Finalmente, se ne comincia a parlare. Oggi è all’attenzione della commissione di aggiornamento dei Lea (Livelli essenziali di assistenza), da cui è fin qui stata esclusa. Con sollievo di chi ne soffre. Sono stata la prima firmataria di una risoluzione presentata in Commissione Sanità e Affari Sociali, grazie a cui – come riporto nel mio rendiconto parlamentare – sono partite le audizioni delle società scientifiche – Aif (Associazione italiana sindrome fibromialgica) e Cfu (Comitato Fibromialgici uniti), che hanno poi elaborato il dossier contenente un PDTA (percorso diagnostico terapeutico di assistenza) inviato ai vertici della commissione aggiornamento dei Lea (Livelli essenziali di assistenza). Sono 31 mila, le firme di una petizione consegnate la scorsa estate al Ministero. E’ dei giorni scorsi la notizia della pubblicazione delle linee guida da parte della Regione Emilia Romagna, grazie all’impegno del consigliere regionale Pd, Paolo Calvano. I presupposti ci sono per raggiungere il traguardo. E se il mio impegno, da due anni, è continuo, il mio obiettivo triplice: assegnare un codice identificativo di patologia, così da censire a livello nazionale i pazienti cui è stata diagnosticata; inserirla tra le malattie croniche previste dai Lea; adottare misure e tempistiche per definirne la cronicità, così da garantire l’esenzione di determinate prestazioni di classe A. Sono consapevole che c’è un bisogno di riconoscimento, che è anche morale, per chi ne è affetto.