MESAGNE. «Paola, ripercorrendo il suo intenso lavoro, ci fa riflettere su aspetti cruciali della battaglia per il diritto alla salute, per renderlo davvero universalistico, solidale e per affermare l’umanizzazione delle cure. Paola ci parla, per la prima volta, come afferma lei stessa, del tumore da lei vissuto. Lo fa con grande dignità, la dignità che lei esprime con la parola “pudore”. ». Così Livia Turco, nella prefazione di DIETRO L’ANGOLO (Giraldi Editore), di Paola Boldrini, delegata nazionale Pd per la Medicina di Genere – a lei si deve l’approvazione della legge e l’inserimento nel Sistema Sanitario Nazionale –, Vice Presidente dell’Intergruppo parlamentare su Diabete, Obesità, Malattie croniche non trasmissibili, componente del CDA di Europa Donna Italia e già vice Presidente della Commissione Sanità in Senato, che sarà presentato sabato 23 novembre, alle 18, a Lab Creation di Mesagne. Con lei, moderate dalla giornalista Camilla Ghedini, la mesagnese Monica Priore, Presidente Feder Diabetici Puglia e la leccese Antonella Celano, Presidente APMRR (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche rare). Ad entrambe, Boldrini dedica infatti un capitolo del libro, che raccoglie le testimonianze di persone affette da malattie croniche che si sono messe in gioco fondando o presiedendo associazioni nazionali di pazienti. Con Priore, già in passato testimonial di un evento in Senato per la Giornata Mondiale del Diabete, che racconterà il passaggio da nuotatrice impegnata con campagne nazionali per la sensibilizzazione a Presidente di un’associazione di pazienti. E che, nei giorni successivi alla ricorrenza, il 14 novembre, farà il punto sullo stato dell’arte della patologia. Tra le patologie trattate nel testo, anche la fibromialgia, la psoriasi, la cefalea, la cecità, l’emofilia, la talassemia, il cancro allo stomaco. Patologie, tutte, su cui ha impattato lo stigma con conseguenti condizionamenti esistenziali. Sono 24 milioni gli italiani che soffrono di malattie croniche, 8 milioni dei quali con comorbidità. «A causa dell’invecchiamento della popolazione – spiega Boldrini – sono quelle che mettono a rischio il Sistema Sanitario Nazionale». Un libro la cui presentazione, per i temi trattati, è stata fortemente voluta dal sindaco, Antonio Matarrelli, che interverrà insieme al Presidente della Commissione Sanità della Regione Puglia, Mauro Vizzini. Il libro ambisce a portare l’attenzione del lettore sul rapporto quotidiano con la malattia cronica, in quanto tale senza guarigione, irreversibile. Lo fa prendendo le distanze dal linguaggio agonistico con cui si tratta spesso la malattia e senza cedere al pietismo, all’eroismo. Boldrini, che nel testo racconta per la prima volta, pubblicamente, di essere stata colpita dal tumore due volte, di sapere cosa significa sottoporsi alla chemioterapia, alla radioterapia, all’iter dei controlli, acquistare una parrucca da indossare, vivere con lo spettro della recidiva, spiega anche il perché, durante l’attività parlamentare in cui sempre si è occupata di sanità e malattia oncologica, mai ha voluto rivelare la sua condizione di ex paziente. «Ho coscienza che dietro l’angolo c’è il bello, il brutto, storie di disperazione e speranza. E dietro l’angolo bisogna sempre guardare, per vedere la realtà e consentire a tutti di avanzare».
Con Boldrini e Priore anche la leccese Antonella Celano, Presidente APMARR APS (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche rare),
Celano, per l’artrite reumatoide, racconta la sua personale storia, di bambina che a 4 anni si ritrova con un gonfiore al ginocchio sinistro e non riesce più a flettersi. Delle peregrinazioni tra medici con mamma Anna e papà Egidio, tra diagnosi sbagliate, tentativi di cura fallimentari, fino all’incontro con specialisti che l’hanno supportata e al successivo ingresso nel mondo dell’associazionismo, vissuto come un lavoro totalizzante. L’artrite reumatoide è una malattia reumatica infiammatoria, a carattere sistemico, di cui ancora non si conoscono le cause scatenanti, che colpisce in qualsiasi età – prevalentemente fascia 40-60 anni – soprattutto le articolazioni, ma può interessare tutto l’organismo. Fino alla fine del secolo scorso, non c’erano terapie mirate. In Italia sono affette 400 mila persone, una ogni 250 abitanti, con donne colpite in un rapporto quattro volte superiore agli uomini.