Boldrini a convegno nazionale ‘fibromialgia’: «A breve disegno di legge»

Boldrini a convegno nazionale ‘fibromialgia’

«A breve disegno di legge»

Annunciando un imminente disegno di legge e una nuova risoluzione, si è assunta l’impegno di portare avanti la battaglia per l’inserimento della fibromialgia nei Lea (Livelli essenziali di assistenza) da cui è fin qui stata esclusa perché non ancora riconosciuta come patologia cronica; per assegnare un codice identificativo di patologia, così da censire a livello nazionale i pazienti che ne sono affetti; per giungere all’esenzione di determinate prestazioni di classe A. La senatrice Pd, Paola Boldrini, domenica, a Milano, al congresso nazionale Aif (Associazione italiana sindrome fibromialgica) ha garantito il suo impegno, cominciato nella precedente legislatura come membro della Commissione Affari Sociali e Sanità, a spendersi in prima persona col prossimo Ministro della Salute. «Ho coscienza che per chi ne soffre si tratta di un riconoscimento anche morale», le sue parole di fronte a una sala gremita composta da persone provenienti da tutta Italia. Boldrini ha ripercorso l’iter fin qui compiuto negli ultimi due anni e  ha confermato  che il dossier contenente un PDTA (percorso diagnostico terapeutico di assistenza) consegnato lo scorso agosto alla Commissione di aggiornamento dei Lea è oggi all’attenzione dell’Istituto Superiore di Sanità.  «Siamo a buon punto – la chiosa – anche se l’iter non sarà breve».

incontro con il Gruppo La Fenice Fibromialgia

#fibromialgia
Ieri ho avuto un incontro con il Gruppo La Fenice Fibromialgia. Una sindrome di cui soffrono oltre 2 milioni di italiani, orfana di farmaci specifici, che con dolori muscolari diffusi, astenia, difficoltà a compiere movimenti ordinari, riduce molto la qualità della vita di chi ne è affetto, perché porta a un progressivo isolamento dal mondo affettivo e spesso lavorativo. Finalmente, se ne comincia a parlare. Oggi è all’attenzione della commissione di aggiornamento dei Lea (Livelli essenziali di assistenza), da cui è fin qui stata esclusa. Con sollievo di chi ne soffre. Sono stata la prima firmataria di una risoluzione presentata in Commissione Sanità e Affari Sociali, grazie a cui – come riporto nel mio rendiconto parlamentare – sono partite le audizioni delle società scientifiche – Aif (Associazione italiana sindrome fibromialgica) e Cfu (Comitato Fibromialgici uniti), che hanno poi elaborato il dossier contenente un PDTA (percorso diagnostico terapeutico di assistenza) inviato ai vertici della commissione aggiornamento dei Lea (Livelli essenziali di assistenza). Sono 31 mila, le firme di una petizione consegnate la scorsa estate al Ministero. E’ dei giorni scorsi la notizia della pubblicazione delle linee guida da parte della Regione Emilia Romagna, grazie all’impegno del consigliere regionale Pd, Paolo Calvano. I presupposti ci sono per raggiungere il traguardo. E se il mio impegno, da due anni, è continuo, il mio obiettivo triplice: assegnare un codice identificativo di patologia, così da censire a livello nazionale i pazienti cui è stata diagnosticata; inserirla tra le malattie croniche previste dai Lea; adottare misure e tempistiche per definirne la cronicità, così da garantire l’esenzione di determinate prestazioni di classe A. Sono consapevole che c’è un bisogno di riconoscimento, che è anche morale, per chi ne è affetto.

Giornata Mondiale della fibromialgia

Nella Giornata Mondiale della fibromialgia, insieme ad altri colleghi Deputati PD, ho incontrato alla Camera dei Deputati il Presidente dell’AISF e una delegazione dell’associazione per definire il percorso da attuare per arrivare al riconoscimento della cronicità della malattia fino ad arrivare al riconoscimento nei LEA.
Chiederemo anche le Regioni di fare la loro parte per evitare diseguaglianze tra cittadini“, queste le parole dell’On. Boldrini in occasione della Giornata Mondiale della fibromialgia.

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Ecco alcune immagini:

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Allegati
AISF | ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME FIBROMIALGICA
Comunicato stampa AISF
Rassegna stampa