Fibromialgia, Boldrini, 31 mila firme al Ministero

Fibromialgia, Boldrini, 31 mila firme al Ministero

Fibromialgia: 31 mila 928 firme raccolte sul territorio nazionale. Sono quelle consegnate giovedì, al Ministero della Sanità, dalla delegazione composta anche dalla deputata ferrarese Pd, Paola Boldrini, che da oltre un anno si occupa del tema sollecitando il Dicastero ad inserire la patologia – di cui soffrono due milioni di italiani e ad oggi orfana di farmaci specifici – nei Lea (Livelli essenziali di assistenza) da cui è fin qui stata esclusa. E giovedì la delegazione, composta, oltre che da Boldrini, dal collega Walter Rizzetto, da Barbara Suzzi, Presidente CFU Italia (Comitati fibromialgici uniti) – che ha raccolto le firme – , da Egidio Riva, vice presidente Aisf Onlus (Associazione nazionale sindrome fibromialgica) ha consegnato ad Andrea Urbani, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero, l’annunciata ricca documentazione scientifica tesa a dimostrare come il nostro Paese sia in ritardo, rispetto ad altri, nel riconoscimento della malattia e nell’attuazione di percorsi diagnostici omogenei. La documentazione, frutto del lavoro svolto negli anni dai referenti medici delle associazioni (Piercarlo Sarzi Puttini per Aisf e Giovanna Ballerini per CFU) sarà ora sottoposta, ha assicurato Urbani, all’attenzione della Ministra Beatrice Lorenzin e della Commissione nazionale aggiornamento dei Lea, ai fini dell’inserimento, previa convalida dell’Istituto Superiore Sanità. Soddisfatta Boldrini. «Stiamo facendo notevoli passi avanti e l’auspicio è, ovviamente, che l’attenzione garantita si traduca in azioni concrete, a cominciare da un codice identificativo per la malattia, cui potrebbero fare seguito esenzioni. Il grande numero di firme consegnato – rimarca Boldrini – testimonia che c’è un bisogno di riconoscimento, che è anche morale, per chi soffre di questa patologia, socialmente invalidante ma per troppo tempo sottovalutata. Il che rende ancor più debole chi ne è affetto». Boldrini è fiduciosa: «A fine estate riprenderemo il dialogo col Ministero, che ha dato la massima disponibilità». Presenti ad incontro anche la vicepresidente Cfu, Serafina Cracchiolo e Ballerini.

Fibromialgia, Boldrini al Ministero

Fibromialgia, Boldrini al Ministero   

Una delegazione parlamentare, composta, tra gli altri, dalla deputata Pd, Paola Boldrini, sarà domani (giovedì), al Ministero della Sanità, guidato da Beatrice Lorenzin, per sollecitare una maggiore attenzione verso la fibromialgia, patologia socialmente invalidante di cui soffrono due milioni di italiani – prevalentemente donne – ad oggi orfana di farmaci specifici. Oltre che di prassi diagnostiche uniformi a livello nazionale. Presenti anche i vertici di Aif (Associazione italiana sindrome fibromialgica) e Cfu (Comitato Fibromialgici uniti).  «Chiediamo al Ministero di attribuire un codice identificativo alla malattia per censire i pazienti cui è stata diagnosticata. Questo – spiega Boldrini – consentirebbe di effettuare, parallelamente all’impegno delle singole Regioni, tra cui l’Emilia Romagna,  un vero e proprio monitoraggio nazionale, oggi assente». La delegazione lascerà al Dicastero una ricca documentazione scientifica, con prassi in vigore in altri Paesi. L’obiettivo è «sottoporre il tutto all’attenzione della commissione di aggiornamento dei Lea (Livelli essenziali di assistenza), da cui la fibromialgia  è stata fin qui esclusa. Giungendo ad alcune esenzioni per determinate tipologie di visite». Boldrini è da oltre un anno impegnata su questo fronte: «Ricordo che le persone che ne sono affette, hanno una importante diminuzione della qualità di vita in termini professionali, sociali e spesso affettivi». Dolori muscolari diffusi, difficoltà a compiere movimenti ordinari, a prendere sonno, stanchezza costante. Questi i sintomi prevalenti della malattia.