Il 3 aprile il Senato ha approvato all’unanimità un ordine del giorno che raccoglie 4 mozioni bipartisan sul disturbo dello spettro autistico, confluite in un unico ordine del giorno unitario. E lo ha fatto proprio nel giorno in cui ricorre la giornata mondiale dell’autismo. L’ordine del giorno unitario impegna il governo e le istituzioni a migliorare le condizioni di integrazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e a sostenere le famiglie, che spesso si sentono troppo sole. Un punto fondamentale che abbiamo ricordato nella mozione del Pd è che l’applicazione delle leggi sull’autismo sia efficiente ed omogenea su tutto il territorio nazionale e che quindi alle persone disabili e alle famiglie vengano garantiti davvero il diritto alla salute e all’integrazione sociale in tutte le regioni.Le leggi sull’autismo ci sono, molte hanno visto la luce nella passata legislatura. Parlo della legge 134/2015 sulla salute e l’integrazione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico, che garantisce la diagnosi precoce e adeguate terapie, della 167/2016 che ha introdotto lo screening neonatale obbligatorio, delle leggi di bilancio che hanno finanziato queste normative, della legge sul Dopo di Noi, delle prestazioni inserite nei Livelli essenziali di assistenza nel 2015. Bisogna però fare di più. Bisogna finanziare la ricerca e soprattutto garantire che le prestazioni previste sulla carta diventino diritti a tutti gli effetti, allo stesso livello in tutte le regioni italiane. Lo dobbiamo a tutte le famiglie che hanno figli autistici e che chiedono un impegno concreto al parlamento.
http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/showText?tipodoc=Sindisp&leg=18&id=1106969
ORDINE DEL GIORNOG1
CASTELLONE, GIAMMANCO, BOLDRINI, FREGOLENT, BINETTI, SILERI,
CANTU’, LA RUSSA, ALFIERI, AIMI, ARRIGONI, ASTORRE, BARBONI, BATTISTONI,
BELLANOVA, BERARDI, BINI, BITI, BONIFAZI, BONINO, CALIENDO, CASOLATI, CANGINI,
CERNO, CIRINNA’, CONZATTI, COLLINA, COMINCINI, CUCCA, DAMIANI, D’ALFONSO,
D’ARIENZO, DE LUCIA, DI MARZIO, DONNO, DE POLI, ENDRIZZI, EVANGELISTA,
FANTETTI, FARAONE, FAZZONE, FEDELI, FERRARI, FERRAZZI, FERRO, FLORIS, GALLONE,
GARAVINI, GASPARRI, GIACOBBE, GINETTI, GRIMANI, IORI, LAUS, GIRO, LANIECE,
LEONE, LONARDO, MALLEGNI, MALPEZZI, MARCUCCI, MARSILIO, MARTI, MASINI, MAGORNO,
MANCA, MARGIOTTA, MARINO, Assuntela MESSINA, MISIANI, NANNICINI, MAIORINO,
MARIN, MARINELLO, MAUTONE, MINUTO, MIRABELLI, MODENA, MOLES, Giuseppe PISANI,
PAGANO, PARRINI, PATRIARCA, PINOTTI, RAMPI, RICHETTI, ROJC, ROSSOMANDO,
SBROLLINI, SUDANO, TARICCO, PARENTE, PAROLI, PAPATHEU, PEROSINO, PIARULLI,
PICHETTO FRATIN, PITTELLA, PRESUTTO, RAUTI, RIZZOTTI, RUFA, SACCONE, SCHIFANI,
SICLARI, STEFANO, TAVERNA, TESTOR, TIRABOSCHI, VALENTE, VITALI, VATTUONE,
VERDUCCI, ZANDA
Approvato
Il Senato, premesso
che:
il
disturbo dello spettro autistico è un insieme eterogeneo di disturbi del
neurosviluppo, caratterizzato da esordio precoce di difficoltà nell’interazione
reciproca e nella comunicazione sociale associata a comportamenti e interessi
ripetitivi e ristretti (come definito nei manuali “DSM-5” e
“ICD-11”). La posizione scientifica, condivisa a livello
internazionale, considera l’autismo una sindrome comportamentale associata a un
disturbo dello sviluppo del cervello e della mente, con esordio nei primi tre
anni di vita, alla cui insorgenza contribuiscono fattori eziopatogenetici sia
genetici che ambientali;
la legge
18 agosto 2015, n. 134, recante “Disposizioni in materia di diagnosi, cura
e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di
assistenza alle famiglie”, approvata dal Parlamento nella XVII
Legislatura, prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute,
il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale
delle persone con disturbi dello spettro autistico, conformemente a quanto
previsto dalla risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite
A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012, sui bisogni delle persone con autismo. La
legge dispone anche l’aggiornamento, da parte dell’Istituto superiore di
sanità, delle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico
in tutte le età della vita, sulla base dell’evoluzione delle conoscenze
fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle
buone pratiche nazionali e internazionali;
la legge
28 dicembre 2015, n. 208 (legge di stabilità per il 2016), ha istituito
all’articolo 1, comma 401, nello stato di previsione del Ministero della salute
il fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico, con una
dotazione di 5 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2016, al fine di
garantire la compiuta attuazione della legge n. 134;
la legge
11 dicembre 2016, n. 232 (legge di bilancio per il 2017), ha stabilito
all’articolo 1, comma 360, che le risorse del fondo non utilizzate per l’anno
2016 confluissero per l’anno 2017 nel fondo medesimo. La successiva legge 27
dicembre 2017, n. 205 (legge di bilancio per il 2018), ha stabilito
all’articolo 1, comma 455, che la dotazione del fondo è incrementata di 5
milioni di euro per ciascuno degli anni 2019 e 2020;
il decreto
del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, concernente
l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, ha recepito, all’articolo
60, le disposizioni della legge n. 134 del 2015, prevedendo peraltro che il SSN
garantisca alle persone con disturbi dello spettro autistico specifiche
prestazioni di diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato, mediante
l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze
scientifiche; nel decreto l’autismo rientra nell’elenco individuato
all’allegato 8, cui fa rinvio l’articolo 53 che garantisce il diritto
all’esenzione dal ticket sanitario per le persone affette da malattie croniche
e invalidanti; più nello specifico, il disturbo autistico è fatto rientrare fra
le condizioni di psicosi per le quali lo stesso allegato 8 riporta l’elenco
delle prestazioni sanitarie (tra cui visite e sedute psicoterapiche, dosaggi di
farmaci, esami clinici, eccetera) in esenzione dalla partecipazione al costo
per i soggetti interessati;
considerato
che:
il 10
maggio 2018 la Conferenza unificata ha approvato l’intesa sul documento recante
“Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il
miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi
assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico”; secondo quanto emerge
da tale documento, il Ministero della salute in collaborazione con il Gruppo
tecnico interregionale salute mentale (GISM) ha condotto una valutazione sul
recepimento delle precedenti linee d’indirizzo (del 2012), dalla quale è emerso
un diverso grado di recepimento e differenti implementazioni a livello
regionale e locale; tali esperienze, si sottolinea, non sono ad oggi ancora
uniformemente diffuse nel territorio nazionale, generando disparità di
approccio alla gestione dei bisogni delle persone nello spettro autistico;
proprio
come conseguenza del “modesto” recepimento delle linee d’indirizzo
del 2012, l’intesa medesima ribadisce quanto previsto all’articolo 4 della
legge n. 134 del 2015, ossia che l’attuazione delle linee d’indirizzo, come
aggiornate, costituisce adempimento ai fini della verifica del Comitato
permanente per la verifica dei LEA, tuttavia inserendo nel medesimo documento
l’invarianza finanziaria secondo la quale all’attuazione dell’intesa si
provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili
a legislazione vigente e comunque senza nuovi o maggiori oneri per la finanza
pubblica;
considerato,
inoltre, che:
nel mese
di settembre 2018 l’Istituto superiore di sanità ha ufficializzato l’obiettivo
di redigere, attraverso il sistema nazionale delle linee guida, le linee guida
sul disturbo dello spettro autistico finalizzate a supportare i professionisti
sanitari nella definizione del percorso diagnostico e terapeutico più appropriato
ed a creare una rete di sostegno e assistenza per i familiari e i caregiver
familiari nella presa in carico integrata del minore, che deve coinvolgere
l’intero contesto di vita (famiglia, scuola, luoghi di aggregazione, servizi
territoriali sociali e sociosanitari) al fine di offrire un insieme di risposte
mirate agli specifici bisogni di natura abilitativa e educativa e garantire
altresì livelli omogenei di presa in carico e trattamento su tutto il
territorio nazionale;
considerato,
infine, che:
il primo
comma dell’articolo 32 della Carta costituzionale prevede che “La
Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e
interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti”,
garantendo quindi una tutela sostanziale e non soltanto formale della salute,
attraverso l’impegno delle istituzioni;
il Senato
è una delle istituzioni in cui tale tutela dovrebbe avere piena espressione e,
alla luce di quanto già esposto, è chiamato a valutare la necessità di
istituire una Commissione speciale con compiti di analisi e approfondimento per
monitorare l’applicazione delle norme nazionali e regionali concernenti la
prevenzione, la diagnosi e la riabilitazione dei soggetti con autismo; per individuare
proposte per rendere più accessibili le terapie cognitivo comportamentali per
le persone affette da autismo e migliorare la qualità di vita degli stessi; per
promuovere la realizzazione sul territorio di servizi per la riabilitazione
delle persone affette da autismo; per incentivare progetti nazionali e
internazionali di ricerca; per favorire l’accessibilità e la diffusione delle
informazioni relative all’autismo; per promuovere programmi di inserimento
nella vita sociale delle persone affette da autismo; per promuovere programmi
di assistenza alle famiglie delle persone affette da autismo,
impegna il
Governo:
1) a
promuovere la ricerca nel campo delle patologie del neuro-sviluppo, con
particolare attenzione all’autismo, alle sue cause, alla sua diagnosi e alle
diverse misure di tipo abilitativo-riabilitativo, didattico e terapeutico e ad
attivarsi, previa verifica degli effettivi risultati delle attività e della
consistenza delle rilevazioni da parte dell’Osservatorio nazionale autismo, per
l’istituzione di una rete scientifica ed epidemiologica, anche in raccordo con
analoghe esperienze in ambito europeo o internazionale, al fine di promuovere
studi e ricerche finalizzate a raccogliere dati di prevalenza nazionale
aggiornati sull’autismo e a censire le buone pratiche terapeutiche ed educative
a questo dedicate;
2) ad
assicurare che il sistema informativo dell’età evolutiva fornisca sui disturbi
dello spettro autistico, a livello nazionale, stime affidabili della prevalenza
di tali disturbi, utilizzabili per una più completa valutazione della richiesta
sanitaria e una pianificazione appropriata dei servizi sanitari;
3) a
definire, in attuazione dell’intesa sancita in sede di Conferenza unificata del
10 maggio 2018 nell’ambito della stipula del nuovo patto per la salute
2019-2021, di cui all’articolo 1, comma 516, della legge del 30 dicembre 2018,
n. 145, un sistema di valutazione secondo indicatori oggettivi e misurabili di
garanzia del puntuale adempimento delle linee di indirizzo su tutto il
territorio nazionale, a valere come obiettivo strategico di SSN, per la
promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli
interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico con specifico riconoscimento
ovvero non riconoscimento dello 0,5 per cento delle maggiori risorse vincolate,
ad ogni conseguente effetto all’esito del prescritto monitoraggio del Comitato
permanente per la verifica dell’erogazione dei livelli essenziali di
assistenza, deducendone le coerenti previsioni nella suddetta adottanda intesa,
in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le
Province autonome di Trento e Bolzano;
4) a
perfezionare, per il tramite dell’Istituto superiore di sanità, l’elaborazione
delle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte
le età della vita, ai sensi di quanto previsto dalla legge n. 134 del 2015, e
del decreto ministeriale 30 dicembre 2016, entro e non oltre un anno dalla data
di approvazione del presente atto di indirizzo, con obbligo di conforme
rendiconto in relazione annuale al Parlamento;
5) a
garantire la diffusione di campagne nazionali d’informazione e
sensibilizzazione circa la promozione del benessere del bambino, con
particolare riguardo al neuro-sviluppo, e a favorire la conoscenza dei disturbi
dello spettro autistico, dei sintomi precoci che lo caratterizzano e delle
nuove opportunità che ci sono per questi soggetti, dall’infanzia all’età
adulta;
6) promuovere collaborazioni
organizzative, sociali ed assistenziali capaci di supportare le famiglie e
sostenere i processi di inclusione sociale delle persone con autismo, mediante
la costituzione di reti solidali nelle comunità che comprendano non solo il
caregiver familiare, ma anche il contesto socio-ambientale in cui il nucleo
familiare è inserito;
7) a
promuovere progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti
con disturbi dello spettro autistico, al fine di valorizzarne le capacità a
supporto dell’autonomia della persona e sostenere progetti
terapeutici-riabilitativi e socioeducativi, finalizzati alla ricollocazione
sociale, ambientale e lavorativa del paziente autistico, nell’ambito di
progetti di vita indipendente;
impegna il
Senato:
1) a
valutare l’istituzione di una Commissione speciale ai sensi dell’articolo 24
del Regolamento per le questioni concernenti l’autismo che:
abbia compiti di analisi, approfondimento e proposta sulle materie
concernenti l’autismo nonché funzioni di assistenza alle famiglie delle persone
affette da tale disturbo;
operi in piena autonomia e nell’esercizio delle sue funzioni acquisisca
informazioni, dati e documenti sui risultati degli interventi volti a favorire
le iniziative mirate a migliorare le condizioni di vita delle persone affette
da autismo e da altre patologie ad esso correlate;
svolga, per il raggiungimento di queste finalità e quando lo ritenga
utile, procedure informative, ai sensi degli articoli 46, 47 e 48 del
Regolamento;
formuli proposte e relazioni all’Assemblea, ai sensi dell’articolo 50,
comma 1, del Regolamento;
voti risoluzioni alla conclusione degli affari ad essa assegnati, ai
sensi dell’articolo 50, comma 2, del Regolamento;
2) a
valutare lo stanziamento, compatibilmente con gli equilibri di bilancio, di
ulteriori risorse utili a finanziare i progetti previsti dalla legge n. 112 del
2016.